Autisma diagnozes saņemšana var izraisīt ļoti dažādas emocijas – bēdas, nemieru, dusmas, neziņu, atvieglojumu vai vairākas sajūtas vienlaikus. Nav vienas “pareizas” reakcijas uz diagnozi, un pieņemšana var prasīt laiku.

Svarīgi atcerēties, ka diagnoze nemaina cilvēku. Bērns pēc diagnozes saņemšanas joprojām ir tas pats bērns ar savām interesēm, raksturu, stiprajām pusēm un vajadzībām. Diagnoze drīzāk var kļūt par atslēgu, kas palīdz labāk izprast viņa pieredzi un pasauli, kā arī saprast, kāds atbalsts turpmāk varētu būt nepieciešams.

Pēc diagnozes saņemšanas nākamie soļi katram būs atšķirīgi. Tie būs atkarīgi no cilvēka vecuma, individuālajām vajadzībām, stiprajām pusēm un ikdienas grūtībām.

Ar ko sākt pēc autisma diagnozes saņemšanas?

Pēc autiskā spektra traucējumu diagnozes saņemšanas ieteicams sākt plānot nākamos soļus atbilstoši cilvēka vecumam, individuālajām vajadzībām un stiprajām pusēm.

Viens no pirmajiem soļiem ir iepazīties ar uzticamu pamatinformāciju par autismu. Tas var palīdzēt labāk saprast, kas autisms ir un kas tas nav, mazināt neziņu un aizspriedumus un atšķirt faktus no mītiem.

Ja diagnostikas procesā konstatēti arī citi psihiskie, uzvedības vai neirālās attīstības traucējumi, paralēli jāuzsāk to ārstēšana vai rehabilitācija, ievērojot psihiatra vai bērnu psihiatra rekomendācijas. Turpmākie soļi atšķirsies atkarībā no tā, vai autisms diagnosticēts bērnam, pusaudzim vai pieaugušajam.

Ja autisms diagnosticēts bērnam

Pēc diagnozes saņemšanas parasti nepieciešams izveidot individuālu atbalsta plānu, iesaistot speciālistus, kuri jau strādā ar bērnu, piemēram, psihiatru, psihologu, logopēdu, ergoterapeitu un pedagogus. Kopīgi jāizvērtē, kāds atbalsts nepieciešams konkrētajam bērnam un kā to iekļaut viņa ikdienā.

Agrīnā intervence

Ja bērnam diagnoze noteikta līdz trīs gadu vecumam, iespējams pieteikties agrīnās intervences pakalpojumam. Ja diagnoze vēl nav noteikta, bet ir aizdomas par autiskā spektra traucējumiem, agrīnās intervences pakalpojums pieejams bērniem līdz sešu gadu vecumam. Agrīnā intervence nav viena konkrēta terapija. Tās pamatā ir princips pēc iespējas agrāk nodrošināt bērnam individuāli pielāgotu atbalstu, kas veicina viņa attīstību un palīdz mazināt funkcionēšanas grūtības.
Tā ir nefarmakoloģiska pieeja, kas var būt vērsta uz bērna fizisko, kognitīvo, sociālo, uzvedības un emociju regulācijas prasmju attīstību. Agrīnās intervences ietvaros var izmantot dažādas metodes un pakalpojumus, tostarp:

• lietišķo uzvedības analīzi (ABA);

• ergoterapiju;

• audiologopēdiju;

• fizioterapiju;

• mūzikas terapiju.

Pakalpojuma saņemšanai nepieciešams valsts apmaksāta ģimenes ārsta vai ārsta-speciālista nosūtījums. Bērniem vecumā no diviem līdz septiņiem gadiem, kuri jau saņēmuši agrīnās intervences pakalpojumu, ir tiesības saņemt arī uzturošo terapiju, kas ietver ergoterapiju, ABA terapijas nodarbības un vizītes pie audiologopēda.

Atbalsts bērnam izglītības iestādē

Pēc diagnozes saņemšanas svarīgi izvērtēt arī to, vai bērna izglītības iestāde spēj nodrošināt viņa vajadzībām piemērotu vidi un mācību procesu.

Atkarībā no bērna vajadzībām var būt nepieciešamas sarunas ar izglītības iestādes vadību, mācību procesa pielāgošana vai vēršanās pedagoģiski medicīniskajā komisijā, kas piešķir speciālās izglītības programmas kodu.

Invaliditātes statuss un pieejamais atbalsts

Atkarībā no bērna funkcionēšanas grūtībām var būt nepieciešams kārtot invaliditātes statusu. Tas var sniegt iespēju saņemt valsts vai pašvaldības nodrošinātus atbalsta pakalpojumus.

Bērniem, kuriem nepieciešama intensīvāka aprūpe vai kuriem ir pārvietošanās grūtības, Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisija (VDEĀVK) var papildus izsniegt atzinumu par īpašas kopšanas vai pavadoņa pakalpojuma nepieciešamību un/vai tiesībām saņemt transporta izdevumu kompensāciju.

Psihosociālās rehabilitācijas pakalpojums “Atbalstīt ceļā”

Bērniem ar autiskā spektra traucējumiem vecumā no 2 līdz 18 gadiem (neieskaitot), kuriem noteikta invaliditāte, un viņu ģimenes locekļiem ir pieejams valsts finansēts psihosociālās rehabilitācijas pakalpojums “Atbalstīt ceļā”, ko īsteno Latvijas Autisma apvienība. Pakalpojuma ietvaros tiek piedāvātas vispārīgās un specializētās atbalsta grupas, kā arī radošās darbnīcas bērniem.

Vispārīgajās atbalsta grupās ģimenes locekļi var saņemt līdzinieku un pieredzes ekspertu atbalstu, bet atsevišķos gadījumos tiek piesaistīti arī dažādu jomu speciālisti.

Specializētās atbalsta grupas pievēršas konkrētām ģimenēm aktuālām tēmām, piemēram, miegam, ēšanas uzvedībai, komunikācijai, sensorajai uzvedībai, agresijai, pašaprūpei un citām tēmām.

Savukārt radošās darbnīcas paredzētas bērniem ar autismu un viņu nepilngadīgajiem brāļiem un māsām. Tajās tiek attīstītas komunikācijas, patstāvības, sadarbības un citas ikdienā nepieciešamās prasmes.

Atbalsts vecākiem

Bērna autisma diagnozes saņemšana vecākiem var būt emocionāli intensīvs dzīves posms. Ir svarīgi dot sev laiku, lai pierastu pie jaunās informācijas, pārdomātu to un saprastu, kā tā ietekmē ģimenes ikdienu. Var būt noderīgi pierakstīt novērojumus un jautājumus, kas rodas ikdienā, – tie var palīdzēt gan pašiem vecākiem, gan sarunās ar speciālistiem.

Tikpat būtiski kā rūpēties par bērna vajadzībām ir rūpēties arī par savu psihisko un fizisko veselību. Bērnu ar autismu vecāki var saskarties ar vientulības sajūtu, nesapratni un izdegšanu, tādēļ nozīmīgs var būt gan profesionāls psiholoģiskais atbalsts, gan izglītojoši resursi un iespēja satikt citus vecākus ar līdzīgu pieredzi.

Neformālu atbalstu un iespēju dalīties pieredzē var sniegt arī Facebook kopienas. Viena no tām ir Latvijas Autisma apvienības izveidotā atbalsta grupa “Autisms.lv”, kurā iespējams dalīties pieredzē un saņemt citu vecāku atbalstu. Savukārt pieaugušajiem ar autismu pieejama Facebook grupa “Aspergera sindroms un autisma spektrs pieaugušajiem”, kas sniedz iespēju sazināties ar citiem kopienas dalībniekiem un saņemt savstarpēju atbalstu.

Ja bērnam pirmreizēji noteikta invaliditāte, bērnam un viņa likumiskajam pārstāvim gada laikā pēc invaliditātes statusa piešķiršanas ir pieejamas 10 valsts apmaksātas psihologa konsultācijas. Tās iespējams izmantot kopā vai katram atsevišķi atbilstoši nepieciešamībai. Lai saņemtu šo pakalpojumu, bērna likumiskajam pārstāvim jāvēršas savas deklarētās dzīvesvietas pašvaldības sociālajā dienestā.

Valsts apmaksātas psihologa vai psihoterapijas speciālista konsultācijas iespējams saņemt arī noteiktu psihiskās veselības traucējumu gadījumā, piemēram, depresijas, ģeneralizētas trauksmes vai adaptācijas traucējumu gadījumā. Šādā situācijā ģimenes ārsts vai psihiatrs var izsniegt nosūtījumu uz 10 valsts apmaksātām konsultācijām. Jārēķinās, ka uz pakalpojumu var būt gaidīšanas rindas.

Atbalstu vecākiem piedāvā arī psihosociālās rehabilitācijas pakalpojums “Atbalstīt ceļā”, kura ietvaros pieejamas vispārīgās un specializētās atbalsta grupas. Tajās iespējams saņemt gan emocionālu atbalstu, gan praktiskas zināšanas par ģimenei aktuāliem jautājumiem.

Atbalsts bērna aprūpē un ģimenes ikdienā

Vecākiem nav visas rūpes jāuzņemas vieniem. Lai mazinātu ikdienas slodzi, ir vērts noskaidrot, kādi valsts un pašvaldības atbalsta pakalpojumi ģimenei ir pieejami.

Atkarībā no bērna un ģimenes situācijas var būt pieejams, piemēram, asistenta pakalpojums, pavadoņa pakalpojums, “Atelpas brīža” pakalpojums, kā arī atsevišķās pašvaldībās citi atbalsta veidi. Informāciju par konkrētajā pašvaldībā pieejamajiem pakalpojumiem iespējams saņemt pašvaldības sociālajā dienestā.

Palīdzība var nākt arī no ģimenes un citiem tuviem cilvēkiem. Ja iespējams, ikdienas rūpēs var iesaistīt vecvecākus, krustvecākus, brāļus, māsas vai citus ģimenes locekļus. Arī neliels praktisks atbalsts var dot vecākiem nepieciešamo atelpu. Svarīgi rūpēties arī par savu fizisko veselību – pēc iespējas nodrošināt regulāru miegu, sabalansētu uzturu, fiziskās aktivitātes un nepieciešamības gadījumā savlaicīgi vērsties pie ārsta.

Ja autisms diagnosticēts pusaudzim vai pieaugušajam

Ja autisms diagnosticēts pusaudzim vai pieaugušajam, viens no pirmajiem soļiem ir izvērtēt konkrētā cilvēka grūtības un vajadzības. Tās var būt saistītas ar emociju regulāciju, komunikāciju, sensoro jutīgumu, ikdienas prasmēm vai citām dzīves jomām. Atbilstoši individuālajām vajadzībām var meklēt piemērotu atbalstu, piemēram, psihoterapiju, psihiatra konsultācijas, ergoterapiju, fizioterapiju, karjeras konsultācijas, palīdzību darba meklēšanā vai sociālo atbalstu.

Svarīgi atcerēties, ka autisms nav slimība, ko iespējams izārstēt. Tomēr cilvēkiem ar autismu var būt arī citas grūtības un traucējumi, piemēram, trauksme, depresija, ēšanas traucējumi, paškaitējums, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (UDHS), mācīšanās vai emociju regulācijas grūtības. Šādos gadījumos atbilstoši cilvēka vajadzībām var būt nepieciešama ārstēšana vai psihoterapija.

Psihoterapija pusaudžiem un pieaugušajiem, kuri nesen saņēmuši autisma diagnozi, var palīdzēt labāk izprast sevi, pārstrādāt iepriekšējo dzīves pieredzi un veidot reālistisku un pieņemošu attieksmi pret sevi un citiem. Ja iespējams, ieteicams sadarboties ar speciālistu, kurš pārzina autismu un spēj palīdzēt izstrādāt individuāli piemērotas stratēģijas.

Nozīmīga var būt arī iespēja satikt citus cilvēkus ar autismu un dzirdēt līdzīgas pieredzes. Tas var palīdzēt mazināt vientulības sajūtu un veidot piederības sajūtu.

Arī pusaudžiem un pieaugušajiem ar autiskā spektra traucējumu diagnozi var būt iespēja kārtot invaliditātes statusu, kas var sniegt piekļuvi plašākām valsts un pašvaldības atbalsta iespējām.

Atbalsts pēc autisma diagnozes saņemšanas katram cilvēkam un ģimenei var būt atšķirīgs. Svarīgākais ir izvērtēt individuālās vajadzības un stiprās puses un soli pa solim meklēt piemērotākos risinājumus. Diagnoze var palīdzēt labāk izprast līdzšinējās grūtības un vajadzības un veidot ikdienu un vidi, kas tām ir piemērotāka.

Raksts tapis projekta "Compass" ietvaros. Projektu finansē Eiropas Savienība, tomēr šeit sniegtā informācija un apgalvojumi atspoguļo autora(-u) viedokli un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Public Foundation Tempus oficiālo viedokli. Ne Eiropas Savienība, ne finansējuma sniedzējs par tiem nevar uzņemties atbildību.

Plašāka informācija par projektu un izstrādātā interešu aizstāvības rokasgrāmata pieejama mājas lapā https://compass.marsalapitvany.hu/advocacy-guide/interesu-aizstavibas-rokasgramata/